Nell’atrofia geografica il processo atrofico non raggiunge la fovea fino agli stadi più avanzati della malattia e i pazienti possono quindi mantenere una discreta visione centrale per un tempo relativamente lungo.
L’esame del visus rileverà in questi casi una discreta acuità visiva corretta, che non corrisponde tuttavia all’effettiva esperienza del paziente nella vita quotidiana.
Dopo aver constatato che “l’impatto dell’atrofia geografica sulla vita quotidiana dal punto di vista dei pazienti non è ben conosciuto”, un gruppo di ricercatori ha condotto uno studio etnografico per scoprire qualcosa di più su come i problemi visivi caratteristici di questo stadio della degenerazione maculare influiscono sugli aspetti pratici del quotidiano, sulla sfera emotiva e sulla vita sociale dei pazienti.
Lo studio, recentemente pubblicato in Ophthalmology and Therapy (https://doi.org/10.1007/s40123-019-0160-3) ha tra gli autori anche il Professor Paolo Lanzetta, che con il suo team IEMO e Università di Udine ha contribuito all’analisi dei dati. Sono stati coinvolti altri sei centri nel Regno Unito, in Germania, in Australia e negli Stati Uniti.
I 16 pazienti inclusi, con diagnosi di atrofia geografica bilaterale, sono stati divisi in due gruppi, in base al visus corretto uguale/superiore o inferiore a 2/10 nell’occhio migliore. Etnografi esperti e istruiti sulla materia hanno condotto un’osservazione sistematica dei pazienti nelle loro case per un tempo medio di 6 ore, li hanno intervistati e hanno infine somministrato a ciascuno di essi il questionario NEI VFQ a 25 items (25-Item National Eye Institute Visual Function Questionnaire). I risultati hanno fornito un quadro dettagliato e personalizzato di quanto la malattia influisca sulla qualità di vita di ciascun paziente.
Le difficoltà più frequentemente riportate nello svolgimento delle attività quotidiane sono state in riferimento alla lettura (n = 16; 100%), alla guida (n = 12; 75%) e alla visione delle trasmissioni televisive, dei film al cinema o degli spettacoli a teatro (n = 11; 68.8%). Circa il 60% dei pazienti ha lamentato perdita di indipendenza, difficoltà nel riconoscimento facciale e nell’assolvere alle mansioni quotidiane, come cucinare ed eseguire i lavori domestici. Il 50% ha dichiarato di aver dovuto rinunciare ai propri hobbies e attività del tempo libero, sia al chiuso che all’aperto, o di trovarsi in crescente difficoltà nello svolgerle. Le limitazioni fisiche più frequentemente menzionate sono state lo sforzo visivo e l’affaticamento degli occhi,
oltre che la difficoltà a camminare senza incorrere nel rischio di cadere, inciampare o sbattere contro ostacoli non visti.
Le emozioni più frequentemente riportate sono state la paura del progressivo deteriorarsi della vista e della completa cecità, oltre che la frustrazione e irritazione per le difficoltà incontrate nei compiti più semplici del quotidiano.
Più della metà dei pazienti hanno dichiarato di risentire del peso economico relativo alle spese mediche e assicurative e all’acquisto di supporti visivi e integratori.
È interessante notare che non sono state osservate differenze significative tra i pazienti con visus corretto inferiore o superiore ai 2/10 nel miglior occhio. Secondo gli autori, ciò conferma che i dati sull’acuità visiva corretta “non riflettono pienamente l’impatto funzionale della malattia”, anche se il numero limitato di pazienti analizzati non consente di trarre precise conclusioni.
Gli autori si augurano che questo studio possa essere il primo passo verso una ricerca di maggior respiro che consenta di comprendere meglio l’impatto dell’atrofia geografica sulla vita quotidiana dei pazienti e di elaborare strategie mirate al loro benessere oltre che alla gestione dei sintomi della malattia. Mentre molto è stato scritto sull’impatto della AMD avanzata sulla vita quotidiana, gli specifici problemi legati all’atrofia geografica non sono stati sufficientemente documentati, e potrebbero essere sottostimati basandosi sui semplici test per l’acuità visiva. Gli studi etnografici sono, secondo gli autori, un valido metodo di indagine in questo ambito, in quanto forniscono un’immagine più ricca e stratificata della qualità di vita dei pazienti.
References: Sivaprasad S, Tschosik EA, Guymer RH, Kapre A, Suñer IJ, Joussen AM, Lanzetta P, Ferrara D.
Living with Geographic Atrophy: An Ethnographic Study. Ophthalmol Ther. 2019 Mar;8(1):115-124. doi:
10.1007/s40123-019-0160-3.
